Ωστόσο το μήνυμα που θα πρέπει «να συγκρατήσουμε όλοι μας», σύμφωνα με την ΕΛΛΟκ είναι ότι οκτώ στα δέκα παιδιά που εμφανίζουν σήμερα λευχαιμία θεραπεύονται.

Ελλείψεις σε υποδομές και στην κάλυψη αναγκών

Την ίδια ώρα, κι ενώ η βελτίωση του συστήματος περίθαλψης και φροντίδας για τον καρκίνο της παιδικής ηλικίας πρέπει να προκαλέσει εθνική προτεραιότητα, η ΕΛΛΟΚ επισημαίνει την την έλλειψη κατάλληλων υποδομών για τα παιδιά που νοσούν από καρκίνο, καθώς και την αδυναμία να καλυφθούν επαρκώς οι ιδιαίτερες ανάγκες που έχουν, τόσο οι μικροί ασθενείς όσο και οι οικογένειές τους.

Σύμφωνα με την ομοσπονδία, «η ανεπάρκεια στην κάλυψη των αναγκών σε μεγάλο βαθμό οφείλεται στη γεωγραφική κατανομή των παιδο-ογκολογικών κλινικών, τη λειτουργία του Συστήματος Υγείας, το οποίο αδυνατεί να ανταποκριθεί στις ιδιαίτερες ανάγκες του καρκίνου κατά την παιδική και εφηβική ηλικία και την έλλειψη κοινωνικής μέριμνας».

Μεγάλο κενό η έλλειψη δεδομένων

Πρόβλημα στην αποτελεσματική αντιμετώπιση του καρκίνου της παιδικής ηλικίας προκαλεί η έλλειψη δεδομένων.

«Θεωρούμε πολύ θετικό βήμα το γεγονός ότι το υπουργείο Υγείας έκανε αποδεκτό το αίτημά μας και προχωρεί στη δημιουργία Μητρώου Ασθενών Σπανίων Καρκίνων, μεταξύ των οποίων συγκαταλέγεται και ο καρκίνος της παιδικής ηλικίας», αναφέρει η ΕΛΛΟΚ.

Χρειάζονται δράσεις σε εθνικό και διεθνές επίκεντρο

Η Ομοσπονδία προτάσσει την ανάγκη συλλογικών και οργανωμένων προσπαθειών για την βελτίωση της ογκολογικής περίθαλψης και φροντίδας για τον καρκίνο στην παιδική ηλικία αλλά και δράσεις σε εθνικό και διεθνές επίπεδο.

«Είναι σημαντικό το μέγεθος των προκλήσεων και των ανεκπλήρωτων αναγκών για τα παιδιά με καρκίνο και τις οικογένειές τους, τις οποίες καλείται να αντιμετωπίσει το σύστημα υγείας», αναφέρει η οργάνωση, που τονίζει ότι δεν υπάρχει ψυχοκοινωνική υποστήριξη για τον μικρό ασθενή και την οικογένειά του πριν, κατά τη διάρκεια και μετά την ολοκλήρωση της θεραπείας, απουσία ενημέρωσης σχετικά με την πρόληψη, έγκαιρη διάγνωση, αλλά και τις πιθανές μακροπρόθεσμες επιπλοκές και απουσία συστηματικής παρακολούθησης κατά την ενήλικη περίοδο της ζωής τους, παρότι έχει διαπιστωθεί ότι πολλές παθήσεις που εμφανίζονται τότε, σχετίζονται με την εμφάνιση καρκίνου κατά την παιδική ηλικία.

Η οργάνωση θεωρεί ότι είναι αναγκαία η κρατική πρόνοια και για τους γονείς, όπως αναγνώριση του χρόνου νοσηλείας και φροντίδας ως συντάξιμου, αύξησης της ετήσιας άδειας διακοπών των γονέων παιδιών με καρκίνο σε θεραπεία, παροχή επιδόματος φροντίδας σε άνεργους γονείς για την αντιμετώπιση των επιπλέον εξόδων φροντίδας του μικρού ασθενούς, δημιουργία σχολείων εντός των ειδικών νοσοκομειακών μονάδων για παιδιά με καρκίνο με απόσπαση νηπιαγωγών και δασκάλων για την απασχόληση των παιδιών όταν έχουν ελεύθερο χρόνο και τη δημιουργία ξενώνων για γονείς και παιδιά σε θεραπεία στα μεγάλα αστικά κέντρα.

Περίπου 250.000 παιδιά στον κόσμο νοσούν ετησίως από καρκίνο

Συγκλονιστικά είναι τα στοιχεία του Παγκόσμιου Οργανισμού Υγείας για τον καρκίνο της παιδικής ηλικίας. Κάθε χρόνο, περίπου 250.000 παιδιά σε όλο τον κόσμο νοσούν από καρκίνο, από τα οποία μόνο ποσοστό 20% έχει δυνατότητα πρόσβασης σε σωστή ιατρική φροντίδα. Το 80% από αυτά, προέρχεται από χώρες μέσου και χαμηλού εισοδήματος.

Κάθε χρόνο, πάνω από 150.000 θάνατοι θα μπορούσαν να είχαν αποφευχθεί, εάν υπήρχε δυνατότητα έγκαιρης διάγνωσης και εξειδικευμένης θεραπείας σε όλα τα παιδιά. Ποσοστό 70%-80% από τα παιδιά που έχουν πρόσβαση σε εξειδικευμένη θεραπεία γίνεται καλά με την πρόοδο της ιατρικής και λόγω της επάρκειας φαρμάκων και καταρτισμένου επιστημονικού προσωπικού. Κάθε μέρα εκτιμάται ότι περίπου 20 παιδιά πεθαίνουν από καρκίνο στην Ευρώπη.

cretalive.gr